Zum Zeitpunkt der Diagnose „Alzheimer“ ist die Erkrankung meistens schon so weit fortgeschritten, dass die Betroffenen und ihre Angehörigen die Symptome bereits deutlich wahrnehmen. In den meisten Fällen ist es das nachlassende Gedächtnis, das die Patienten – oft gedrängt von ihren Angehörigen – zum Arzt führt. Ist es in frühen Phasen vor allem der Betroffene selbst, der die ersten Symptome bemerkt, fallen sie in fortgeschrittenen Stadien auch den Angehörigen auf.
Ängste, Missverständnisse und falsche Erwartungen können in dieser Zeit zu einer Belastung für Beziehungen werden. Die Diagnose der Erkrankung kann dann unter Umständen Entlastung für alle Beteiligten bedeuten, obwohl es im Falle von Alzheimer keine Heilung gibt. Die Diagnose erklärt jedoch die wahrgenommenen Veränderungen, erleichtert es, sich auf die bestehende Situation einzustellen, und erlaubt Planung und Vorbereitung auf die Zukunft.
Ein Symptom unter vielen: Nicht zum Arzt gehen wollen
Demenz-Kranke sind häufig nicht in der Lage, die Notwendigkeit eines Arztbesuchs einzusehen. Dies ist ein Symptom der Erkrankung und sollte kein Grund für Vorhaltungen sein. Leider verkürzt sich dadurch jedoch die Zeit, während der die Betroffenen noch aktiv an der Gestaltung ihrer Lebensverhältnisse teilnehmen können.
Die Erkrankten sollten sich klar machen, dass ihnen nur begrenzte Zeit bleibt, um persönliche Angelegenheiten zu besorgen. Das können Besuche bei entfernt lebenden Verwandten oder Freunden ebenso sein wie eine Urlaubsreise oder andere Dinge, von denen lange geträumt wurde oder die von großer Wichtigkeit für die Betroffenen sind. Sie sollten nicht mehr auf die lange Bank geschoben werden. Allerdings ist auch zu prüfen, ob sich der Patient die Anstrengung noch erlauben kann oder ob sie ihn bereits überfordern würde.
Ebenfalls frühzeitig sollte die Wohnung in Hinblick auf die Demenz-Erkrankung umgestaltet werden. Hindernisse sollten beseitigt und wichtige Wege, etwa zur Toilette, markiert werden. Diese Maßnahmen sollten rechtzeitig erfolgen, damit sich der Patient an sie gewöhnen kann, bevor seine geistigen Fähigkeiten zu stark eingeschränkt sind.
Rechtliche und finanzielle Fragen möglichst frühzeitig klären
Solange es noch möglich ist, sollten die Betroffenen mit ihren Angehörigen rechtliche und finanzielle Fragen besprechen, die im späteren Verlauf der Krankheit von Bedeutung sein könnten. Bei fortschreitender Demenz verliert der Patient die Fähigkeit, Rechtsgeschäfte abzuschließen oder Willenserklärungen abzugeben. Schriftliche Vollmachten und rechtzeitig niedergelegte Willenserklärungen ermöglichen es den Betreuern, Regelungen im Sinne des Patienten zu treffen und langwierigen Rechtsstreitigkeiten vorzubeugen. Grundsätzlich sollte die Testierfähigkeit zum Zeitpunkt der jeweiligen Festlegung durch einen Facharzt, meist einen Psychiater, geprüft und bescheinigt werden.
Zu den möglichen Vorkehrungen gehören:
- Testament
- Vorsorgevollmacht – sie empfiehlt sich allerdings nur dann, wenn der Betroffene eine Person hat, der er bereits im Vorfeld der Geschäftsuntüchtigkeit Vollmacht für die Regelung der persönlichen und wirtschaftlichen Angelegenheiten erteilen will.
- Betreuungsverfügung – möchte der Patient im Vorfeld noch nicht einer einzelnen Person Vollmachten erteilen, kann er in einer Betreuungsverfügung dem zuständigen Gericht eine Betreuungsperson vorschlagen; das Gericht ist an diesen Vorschlag grundsätzlich gebunden.
- Patientenverfügung – sie richtet sich an den behandelnden Arzt und regelt, in welchem Umfang medizinische Maßnahmen ergriffen werden, wenn der Patient nicht mehr entscheidungsfähig ist.
- Haftpflicht- und Hausratversicherung (so weit nicht bereits vorhanden) – Demenz geht mit einer erhöhten Gefahr für Unfälle einher.
- Schwerbehindertenausweis
Zu den rechtlichen Aspekten zählt auch, dass Alzheimer-Kranke schon recht früh die Fähigkeit verlieren, ein Kraftfahrzeug zu führen. Die Krankheit beeinträchtigt ihr Reaktionsvermögen und die Fähigkeit, Entfernungen und Geschwindigkeiten einzuschätzen. In Zweifelsfällen kann ein medizinisch-psychologisches Testverfahren Aufschluss geben, das allerdings bis zu etwa 400,- EUR kostet, die vom Patienten getragen werden müssen. Insbesondere bei reduzierter Einsichtsfähigkeit des Betroffenen kann es erforderlich werden, dass andere das Straßenverkehrsamt über seinen Zustand informieren.
Hilfe organisieren
Die Demenzkrankheit stellt für pflegende Angehörige eine außerordentliche Belastung dar. Neben dem schleichenden Verlust eines geliebten Menschen müssen sie verkraften, oftmals rund um die Uhr für den Patienten verantwortlich zu sein. Zusätzlich können erprobte Lösungsstrategien in Konfliktsituationen versagen, weil die Betroffenen nur noch in engen Grenzen zu Einsicht in das Geschehen fähig sind.
Gerade angesichts eines möglicherweise jahrelangen Krankheitsverlaufs, sollte möglichst frühzeitig Unterstützung und Entlastung organisiert werden. Gelegenheit dazu bieten Beratungsstellen (z.B. der Alzheimer Gesellschaften), Angehörigen-Selbsthilfegruppen oder Beratungsgruppen, die von Fachleuten geleitet werden. Angehörige finden hier ein offenes Ohr für praktische Fragen, aber auch für ihre persönlichen Nöte.
Ambulante Pflegedienste können die pflegerische Betreuung der Betroffenen teilweise und – so weit sie darauf eingestellt sind – auch vollständig übernehmen, ohne dass der Patient oder seine Angehörigen ihre vertraute Lebensumgebung verlassen müssen.
Betreuungsgruppen schaffen Entlastung, indem sie für einige Stunden am Tag mehrere Demenzkranke gemeinsam versorgen. Dies geschieht oft durch ehrenamtliche Helfer und Helferinnen sowie eine Fachkraft.
Tagespflege und Kurzzeitpflege entbinden Angehörige davon, ständig für die Betroffenen zur Verfügung stehen zu müssen. Sie übernehmen die Versorgung der Patienten während der Arbeitszeit der Angehörigen oder während Urlaubszeiten.
Kann die häusliche Betreuung der Patienten auch mit zusätzlicher Hilfe nicht mehr bewältigt werden, besteht die Möglichkeit der Versorgung in einem Pflegeheim. Zu beachten ist dabei, dass z.T. erhebliche Unterschiede bezüglich der Qualität der Betreuung bestehen.
Wer übernimmt die Pflegekosten?
Die Kosten der zeitaufwändigen Pflege von Alzheimer-Patienten trägt im Allgemeinen die Pflegeversicherung. Die Leistungen der Pflegekasse müssen beantragt werden. Der medizinische Dienst der Krankenkassen beurteilt daraufhin bei einem Hausbesuch den Pflegebedarf. Dabei sollten gegenüber der Kasse die Einschränkungen des Patienten hervorgehoben werden. Der Hinweis auf gelegentlich noch vorhandene Fähigkeiten bedingt hingegen unter Umständen eine Unterversorgung und damit vermeidbare Zusatzbelastungen der pflegenden Angehörigen.
Der medizinische Dienst wird für den Betroffenen eine von drei Pflegestufen festlegen (die nichts mit den drei Stadien der Alzheimer-Erkrankung zu tun haben). Je höher die Pflegestufe, desto mehr Geld steht zur Verfügung. Im Frühjahr 2008 wurde im Rahmen einer umfangreichen Reform der Pflegeversicherung die Anhebung der Leistungen der einzelnen Pflegestufen beschlossen, die am 1. Juli 2008 in Kraft trat. Seitdem reichen die Sätze für das häusliche Pflegegeld von 215,- EUR pro Monat (Pflegestufe I) bis 665 Euro (Pflegestufe III). Bei häuslicher Pflege durch einen ambulanten Pflegedienst oder stationärer Pflege stehen je nach Pflegestufe deutlich höhere Beträge zur Verfügung. Maximal kann für Pflegegeld, Pflegesachleistungen und teilstationäre Pflege monatlich ein Betrag von 2205 Euro gewährt werden. Für diese Leistungen wurden bis 2012 fest Erhöhungen beschlossen (2-jährig), ab 2015 werden die Leistungen alle drei Jahre entsprechend der Preisentwicklung angepasst.
Durch die Reform der Pflegeversicherung haben Demenzkranke seit dem 1. Juli 2008 auch dann Anspruch auf Zahlungen, wenn der körperliche Pflegebedarf nicht für die Pflegestufe I ausreicht, aber trotzdem Betreuungsbedarf besteht. Das ist beispielsweise dann der Fall, wenn sich ein Demenzkranker zwar noch selbst anziehen kann, er aber schon so vergesslich ist, dass er nicht mehr alleine leben kann. Bislang erhielten solche Patienten keine finanzielle Unterstützung. Sie erhalten künftig bis zu 100 Euro monatlich (Grundbetrag) bzw. bis zu 200 Euro im Monat (erhöhter Betrag).
Quelle: Nach der Leitlinie für Betroffene, Angehörige und Pflegende "Demenzkrankheit (Alzheimer und andere Demenz-Formen)", Medizinisches Wissensnetzwerk evidence.de der Universität Witten/Herdecke, Juni 2005.
Bundesministerium für Gesundheit
